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Le trouble du deuil prolongé est un syndrome de stress post-traumatique survenant après le décès d'un proche. La personne ressent un deuil intense et persistant plus longtemps que prévu par les pratiques sociales, culturelles ou religieuses. Environ 3 à 10 % des personnes développent un trouble du deuil prolongé après la mort naturelle d'un proche, mais l'incidence est plus élevée lors du décès d'un enfant ou d'un partenaire, ou lors du décès soudain d'un proche. La dépression, l'anxiété et le trouble de stress post-traumatique doivent être pris en compte lors de l'évaluation clinique. La psychothérapie du deuil, fondée sur des données probantes, constitue le traitement principal. L'objectif est d'aider les patients à accepter la disparition définitive de leurs proches, à mener une vie pleine de sens et épanouissante sans le défunt et à dissiper progressivement leurs souvenirs du défunt.

Un cas
Une veuve de 55 ans a consulté son médecin 18 mois après le décès cardiaque brutal de son mari. Depuis le décès, son chagrin ne s'est pas apaisé. Elle ne cessait de penser à lui et n'arrivait pas à croire qu'il était parti. Même lorsqu'elle a récemment célébré la remise des diplômes de sa fille, sa solitude et son désir de le revoir n'ont pas disparu. Elle a cessé de fréquenter d'autres couples, profondément attristée par le souvenir de son départ. Elle s'endormait en pleurant chaque nuit, repensant sans cesse à la façon dont elle aurait dû prévoir sa mort et à son souhait de mourir. Elle avait des antécédents de diabète et deux épisodes dépressifs majeurs. Un examen plus approfondi a révélé une légère augmentation de la glycémie et une prise de poids de 4,5 kg. Comment évaluer et traiter le deuil de la patiente ?

Problème clinique
Les cliniciens qui prennent en charge les patients en deuil ont la possibilité d'apporter leur aide, mais ils n'en profitent souvent pas. Certains de ces patients souffrent de deuil prolongé. Leur deuil est profond et intense, et dure plus longtemps que la période habituelle de réinsertion sociale et d'apaisement de la plupart des personnes endeuillées. Les personnes atteintes de deuil prolongé peuvent ressentir une douleur émotionnelle intense liée au décès d'un proche et avoir du mal à envisager un avenir après sa disparition. Elles peuvent éprouver des difficultés au quotidien et avoir des idées ou des comportements suicidaires. Certaines personnes pensent que la mort d'un proche signifie la fin de leur propre vie et qu'elles ne peuvent pas y faire grand-chose. Elles peuvent être dures envers elles-mêmes et penser qu'elles doivent cacher leur tristesse. Leurs proches sont également bouleversés, car le patient n'a pensé qu'au défunt et se désintéresse des relations et des activités actuelles. Ils peuvent lui dire d'oublier et de passer à autre chose.
Le trouble du deuil prolongé est un diagnostic catégorique récent, et ses symptômes et son traitement sont encore mal connus. Les cliniciens ne sont pas toujours formés à le reconnaître et ne savent pas toujours comment proposer un traitement efficace ou un soutien fondé sur des données probantes. La pandémie de COVID-19 et la littérature croissante sur le diagnostic du trouble du deuil prolongé ont accru l'attention portée à la manière dont les cliniciens devraient reconnaître et gérer le deuil et les autres problèmes émotionnels associés au décès d'un proche.
Dans la 11e révision de la Classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes (CIM-11) en 2019, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) et l'American Psychiatric Association (American Psychiatric Association)
En 2022, la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) a ajouté des critères diagnostiques formels pour le trouble du deuil prolongé. Les termes précédemment utilisés incluent le deuil complexe, le deuil complexe persistant et le deuil traumatique, pathologique ou non résolu. Les symptômes du trouble du deuil prolongé incluent une nostalgie intense, un profond désir pour le défunt ou une hantise, accompagnés d'autres manifestations persistantes, intenses et envahissantes du deuil.
Les symptômes du deuil prolongé doivent persister pendant une certaine période (≥ 6 mois selon les critères de la CIM-11 et ≥ 12 mois selon les critères du DSM-5), provoquer une détresse cliniquement significative ou une altération du fonctionnement, et dépasser les attentes du groupe culturel, religieux ou social du patient en matière de deuil. La CIM-11 fournit des exemples des principaux symptômes de détresse émotionnelle, tels que la tristesse, la culpabilité, la colère, l'incapacité à ressentir des émotions positives, l'engourdissement émotionnel, le déni ou la difficulté à accepter la mort d'un être cher, le sentiment de perte d'une partie de soi-même et une participation réduite aux activités sociales ou autres. Les critères diagnostiques du DSM-5 pour le deuil prolongé exigent au moins trois des huit symptômes suivants : douleur émotionnelle intense, engourdissement, solitude intense, perte de conscience de soi (destruction de l'identité), incrédulité, évitement des choses qui rappellent des êtres chers disparus à jamais, difficulté à se réengager dans des activités et des relations, et sentiment que la vie n'a pas de sens.
Des études suggèrent qu'en moyenne 3 à 10 % des personnes dont un proche est décédé de causes naturelles souffrent de deuil prolongé. Ce taux est plusieurs fois plus élevé chez les personnes dont un proche est décédé par suicide, homicide, accident, catastrophe naturelle ou autre cause soudaine et inattendue. L'étude des données de médecine interne et de santé mentale a révélé que le taux rapporté était plus de deux fois supérieur à celui de l'enquête susmentionnée. Le tableau 1 présente les facteurs de risque du deuil prolongé et les indications possibles.

Perdre un être cher peut être extrêmement stressant et engendrer des bouleversements psychologiques et sociaux dévastateurs auxquels la personne endeuillée doit s'adapter. Le deuil est une réaction courante à la mort d'un être cher, mais il n'existe pas de solution universelle pour faire son deuil ou accepter la réalité de la mort. Avec le temps, la plupart des personnes endeuillées trouvent le moyen d'accepter cette nouvelle réalité et de reprendre le cours de leur vie. En s'adaptant aux changements de vie, elles oscillent souvent entre la confrontation à la douleur émotionnelle et son abandon temporaire. Ce faisant, l'intensité du deuil diminue, mais il s'intensifie encore par intermittence et devient parfois intense, notamment lors des anniversaires et autres occasions commémorant le décès.
Cependant, chez les personnes atteintes d'un trouble du deuil prolongé, le processus d'adaptation peut être perturbé, et le deuil reste intense et omniprésent. L'évitement excessif des choses qui rappellent la disparition définitive de leurs proches et le fait de se retourner sans cesse pour imaginer un scénario différent sont des obstacles courants, tout comme le sentiment de culpabilité et la colère, la difficulté à gérer ses émotions et le stress constant. Le trouble du deuil prolongé est associé à une augmentation de diverses maladies physiques et mentales. Il peut mettre la vie d'une personne en suspens, rendre difficile la création ou le maintien de relations significatives, affecter le fonctionnement social et professionnel, engendrer un sentiment de désespoir et des idées et comportements suicidaires.

Stratégie et preuves

Les informations relatives au décès récent d'un proche et à ses conséquences doivent être intégrées au recueil des antécédents médicaux. Consulter les dossiers médicaux relatifs au décès d'un proche et s'enquérir de l'état de santé du patient après le décès peut permettre d'aborder le deuil, sa fréquence, sa durée, son intensité, son omniprésence et son impact sur sa capacité à fonctionner. L'évaluation clinique doit inclure un examen des symptômes physiques et émotionnels du patient après le décès d'un proche, de ses troubles psychiatriques et médicaux actuels et passés, de sa consommation d'alcool et de substances, de ses pensées et comportements suicidaires, de son soutien social et de son fonctionnement actuel, de son historique de traitement et d'un examen de son état mental. Un trouble de deuil prolongé doit être envisagé si, six mois après le décès d'un proche, le deuil de la personne affecte encore gravement sa vie quotidienne.
Il existe des outils simples, bien validés et évalués par les patients pour un dépistage rapide du trouble du deuil prolongé. Le plus simple est le Questionnaire de deuil rapide en cinq points (Questionnaire de deuil rapide ; plage de 0 à 10, un score global plus élevé indiquant la nécessité d'une évaluation plus approfondie du trouble du deuil prolongé). Score supérieur à 4 (voir l'annexe complémentaire, disponible avec le texte intégral de cet article sur NEJM.org). De plus, si le deuil prolongé comporte 13 points, le score 13-R (Deuil prolongé)
Deuil-13-R ; Un score ≥ 30 indique des symptômes de deuil prolongé, tels que définis par le DSM-5. Cependant, des entretiens cliniques sont nécessaires pour confirmer la maladie. Si l'Inventaire du deuil compliqué en 19 points (Inventaire du deuil compliqué ; la plage de 0 à 76, un score plus élevé indiquant des symptômes de deuil prolongé plus intenses) est utilisé, les scores supérieurs à 25 sont susceptibles d'être la source de la détresse, et cet outil est reconnu pour suivre l'évolution au fil du temps. L'Échelle d'impression clinique globale, évaluée par des cliniciens et axée sur les symptômes associés au deuil, est un moyen simple et efficace d'évaluer la gravité du deuil au fil du temps.
Il est recommandé de mener des entretiens cliniques avec les patients afin d'établir un diagnostic définitif de trouble du deuil prolongé, incluant un diagnostic différentiel et un plan de traitement (voir le tableau 2 pour des conseils cliniques sur les antécédents de décès des proches et les entretiens cliniques sur les symptômes du trouble du deuil prolongé). Le diagnostic différentiel du trouble du deuil prolongé inclut le deuil persistant normal ainsi que d'autres troubles mentaux diagnostiquables. Le trouble du deuil prolongé peut être associé à d'autres troubles, notamment la dépression majeure, le trouble de stress post-traumatique (TSPT) et les troubles anxieux. Des comorbidités peuvent également précéder l'apparition du trouble du deuil prolongé et accroître la prédisposition au trouble du deuil prolongé. Des questionnaires patients permettent de dépister les comorbidités, notamment les tendances suicidaires. Une mesure recommandée et largement utilisée des idées et comportements suicidaires est l'échelle d'évaluation de la gravité du suicide de Columbia (qui pose des questions telles que « Avez-vous déjà souhaité être mort ou vous endormir sans jamais vous réveiller ? ») et « Avez-vous réellement eu des pensées suicidaires ? »).

Il existe une confusion dans les médias et chez certains professionnels de santé quant à la différence entre le deuil prolongé et le deuil persistant normal. Cette confusion est compréhensible, car le deuil et la nostalgie d'un proche après son décès peuvent persister longtemps, et tous les symptômes du deuil prolongé répertoriés dans la CIM-11 ou le DSM-5 peuvent persister. Un deuil intense survient souvent lors des anniversaires, des fêtes familiales ou des rappels du décès d'un proche. Lorsqu'on interroge le patient sur le défunt, des émotions peuvent surgir, y compris des larmes.
Les cliniciens doivent noter que tout deuil persistant n'indique pas nécessairement un diagnostic de trouble du deuil prolongé. Dans ce trouble, les pensées et les émotions liées au défunt, ainsi que la détresse émotionnelle associée au deuil, peuvent envahir le cerveau, persister et être si intenses et envahissantes qu'elles entravent la capacité de la personne à entretenir des relations et des activités significatives, même avec ses proches.

L'objectif principal du traitement du deuil prolongé est d'aider les patients à accepter la disparition définitive de leurs proches, afin qu'ils puissent vivre une vie enrichissante et épanouissante sans la personne décédée, et laisser les souvenirs et les pensées de cette dernière s'estomper. Les données issues de multiples essais contrôlés randomisés comparant des groupes d'intervention active et des groupes témoins sur liste d'attente (c'est-à-dire des patients assignés aléatoirement à une intervention active ou à une liste d'attente) confirment l'efficacité des interventions psychothérapeutiques ciblées à court terme et recommandent fortement un traitement. Une méta-analyse de 22 essais portant sur 2 952 participants a montré que la thérapie cognitivo-comportementale axée sur la grille avait un effet modéré à important sur la réduction des symptômes du deuil (les tailles d'effet standardisées mesurées selon le coefficient de Hedges étaient de 0,65 à la fin de l'intervention et de 0,9 au suivi).
Le traitement du trouble du deuil prolongé vise à aider les patients à accepter la mort d'un proche et à retrouver la capacité de mener une vie pleine de sens. La thérapie du trouble du deuil prolongé est une approche globale qui privilégie l'écoute active et consciente et comprend des entretiens motivationnels, une psychoéducation interactive et une série d'activités expérientielles planifiées sur 16 séances, une fois par semaine. Cette thérapie est la première à être développée pour le trouble du deuil prolongé et repose actuellement sur les données probantes les plus solides. Plusieurs thérapies cognitivo-comportementales adoptant une approche similaire et axées sur le deuil ont également démontré leur efficacité.
Les interventions pour le trouble du deuil prolongé visent à aider les patients à accepter la mort d'un proche et à surmonter les obstacles qu'ils rencontrent. La plupart des interventions visent également à aider les patients à retrouver une vie heureuse (par exemple, en se découvrant des centres d'intérêt ou des valeurs fondamentales et en les soutenant dans des activités connexes). Le tableau 3 présente le contenu et les objectifs de ces thérapies.

Trois essais contrôlés randomisés évaluant la prolongation de la thérapie du deuil par rapport à un traitement efficace contre la dépression ont montré que la prolongation de la thérapie du deuil était significativement supérieure. Les résultats de l'essai pilote ont suggéré que la prolongation de la thérapie du deuil était supérieure à la thérapie interpersonnelle pour la dépression, et le premier essai randomisé ultérieur a confirmé ce résultat, montrant un taux de réponse clinique de 51 % pour la prolongation de la thérapie du deuil. Le taux de réponse clinique pour la thérapie interpersonnelle était de 28 % (p = 0,02) (réponse clinique définie comme « significativement améliorée » ou « très significativement améliorée » sur l'échelle d'impression composite clinique). Un deuxième essai a validé ces résultats chez des adultes plus âgés (âge moyen : 66 ans), chez lesquels 71 % des patients bénéficiant d'une thérapie prolongée du deuil et 32 % de ceux bénéficiant d'une thérapie interpersonnelle ont obtenu une réponse clinique (p < 0,001).
Français Le troisième essai, une étude menée dans quatre centres d'essai, a comparé l'antidépresseur citalopram à un placebo en association avec une thérapie du trouble du deuil prolongé ou une thérapie clinique axée sur le deuil ; Les résultats ont montré que le taux de réponse de la thérapie du trouble du deuil prolongé associée au placebo (83 %) était supérieur à celui de la thérapie clinique axée sur le deuil associée au citalopram (69 %) (P = 0,05) et au placebo (54 %) (P < 0,01). De plus, il n'y avait pas de différence d'efficacité entre le citalopram et le placebo lorsqu'il était utilisé en association avec une thérapie clinique axée sur le deuil ou avec une thérapie du trouble du deuil prolongé. Cependant, le citalopram associé à une thérapie du trouble du deuil prolongé a significativement réduit les symptômes dépressifs concomitants, contrairement au citalopram associé à une thérapie clinique axée sur le deuil.
La thérapie du deuil prolongé intègre la stratégie de thérapie par exposition prolongée utilisée pour le TSPT (qui encourage le patient à gérer la mort d'un proche et à réduire l'évitement) dans un modèle qui traite le deuil prolongé comme un trouble de stress post-mortem. Les interventions comprennent également le renforcement des relations, le respect des valeurs et des objectifs personnels, et le renforcement du lien avec la personne décédée. Certaines données suggèrent que la thérapie cognitivo-comportementale pour le TSPT pourrait être moins efficace si elle ne se concentre pas sur le deuil, et que les stratégies d'exposition similaires à celles du TSPT pourraient agir par différents mécanismes pour prolonger le deuil. Il existe plusieurs thérapies centrées sur la tristesse qui utilisent une thérapie cognitivo-comportementale similaire et qui sont efficaces en individuel et en groupe, ainsi que pour le deuil prolongé chez l'enfant.
Pour les cliniciens qui ne sont pas en mesure de prodiguer des soins fondés sur des données probantes, nous recommandons d'orienter les patients vers d'autres services dès que possible et d'assurer un suivi hebdomadaire ou bimensuel, selon les besoins, en utilisant des mesures de soutien simples axées sur le deuil (Tableau 4). La télémédecine et les thérapies en ligne autogérées par les patients peuvent également être des moyens efficaces d'améliorer l'accès aux soins, mais un soutien asynchrone de la part des thérapeutes est nécessaire dans les études sur les approches thérapeutiques autogérées, ce qui peut s'avérer nécessaire pour optimiser les résultats du traitement. Pour les patients qui ne répondent pas à une psychothérapie fondée sur des données probantes pour un trouble de deuil prolongé, une réévaluation doit être réalisée afin d'identifier la maladie physique ou mentale pouvant être à l'origine des symptômes, en particulier celles qui peuvent être traitées efficacement par des interventions ciblées, comme le TSPT, la dépression, l'anxiété, les troubles du sommeil et les troubles liés à la consommation de substances.

Pour les patients présentant des symptômes légers ou n'atteignant pas le seuil de tolérance, et n'ayant actuellement pas accès à un traitement fondé sur des données probantes pour le trouble du deuil prolongé, les cliniciens peuvent les accompagner dans la gestion du deuil. Le tableau 4 présente des moyens simples d'utiliser ces thérapies.
L'écoute et la normalisation du deuil sont des principes fondamentaux. Une psychoéducation expliquant le trouble du deuil prolongé, son lien avec le deuil général et les solutions possibles apporte souvent aux patients une certaine sérénité, les aide à se sentir moins seuls et à espérer qu'une aide soit disponible. Impliquer les membres de la famille ou les proches dans l'éducation psychologique sur le trouble du deuil prolongé peut améliorer leur capacité à apporter soutien et empathie à la personne qui en souffre.
Expliquer clairement aux patients que notre objectif est de favoriser le processus naturel, de les aider à apprendre à vivre sans le défunt et de traiter les problèmes qui l'entravent peut les aider à participer à leur traitement. Les cliniciens peuvent encourager les patients et leurs familles à accepter le deuil comme une réaction naturelle à la mort d'un proche, et non à suggérer que le deuil est terminé. Il est important que les patients ne craignent pas d'être contraints d'abandonner leur traitement en oubliant, en passant à autre chose ou en laissant derrière eux des proches. Les cliniciens peuvent les aider à comprendre qu'essayer de s'adapter au décès d'un proche peut atténuer leur chagrin et créer un sentiment plus satisfaisant de lien permanent avec le défunt.

Domaine d'incertitude
Il n'existe actuellement aucune étude neurobiologique adéquate permettant de clarifier la pathogenèse du trouble du deuil prolongé, aucun médicament ni aucune autre thérapie neurophysiologique n'ayant démontré son efficacité contre les symptômes du trouble du deuil prolongé lors d'essais cliniques prospectifs, et aucun médicament n'a été pleinement testé. Une seule étude prospective, randomisée et contrôlée par placebo portant sur ce médicament a été recensée dans la littérature. Comme mentionné précédemment, cette étude n'a pas démontré l'efficacité du citalopram pour prolonger les symptômes du deuil, mais, associé à un traitement de prolongation du deuil, il a eu un effet plus important sur les symptômes dépressifs combinés. Des recherches supplémentaires sont donc nécessaires.
Afin de déterminer l'efficacité de la thérapie numérique, il est nécessaire de mener des essais avec des groupes témoins appropriés et une puissance statistique suffisante. De plus, le taux de diagnostic du trouble du deuil prolongé demeure incertain en raison du manque d'études épidémiologiques uniformes et de la grande variabilité des taux de diagnostic due aux différentes circonstances du décès.